ATENCIÓN A ENFERMEDADES RARAS: SENADO

“DERECHO A LA SALUD EN MÉXICO DE PERSONAS CON ER»

Por: José Hernando MARTÍNEZ-BASTIDA S.

Para exigir el derecho a la salud de personas con enfermedades raras, de baja prevalencia, la senadora María de Socorro Negrete Paz, en conjunto con la Alianza Nacional por la Enfermedades Raras. ANAER, que dirige, organizó el Sexto Foro Nacional Derecho a la Salud en México de las personas con Enfermedades Raras.

La reunión, qué presidio la vicepresidenta del Senado de la República, Alejandra Reynoso Sánchez, reunió a pacientes, médicos, cuidadores y expertos en salud para generar un llamado a la acción y desarrollar una política nacional de enfermedades raras.

Se destacó, que la Organización Mundial de la Salud, OMS, tienen en sus registros de 7 mil a 8 mil enfermedades raras que afectan a entre 6 y 8 por ciento de la población global y en la mayoría de los casos, la misma baja prevalencia implica un reto para el acceso a un sistema de salud eficaz y de calidad.

En un acto simbólico de visibilización de las personas con enfermedades raras, los organizadores y participantes realizaron el acto protocolario de encendido de luces para que el Senado de la República, así como edificios representativos de la Ciudad de México se pintaran de morado, verde, azul y rosa en conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Raras.

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